À propos de moi : Homme blanc, vivant seul, retraité aux revenus modestes, âgé de 72 ans, non-fumeur, menant une vie low-carb, en cétose modérée et continue depuis 3,5 ans, IMC de 22, alcoolique en rémission depuis 40 ans (abstinence totale), souffrant de goutte (sans crise récente) et d’hyperuricémie sans fébuxostat, avec un herpès simplex de type 2 relativement inactif. Je parle anglais et français, et un peu portugais.

On m’a diagnostiqué une artérite à cellules géantes (ACG) en février 2025.

Je prends actuellement 2,5 mg de prednisone par jour (depuis 76 jours).

Je prends des suppléments de calcium, de vitamines D/K2 et B12, de picolinate de chrome (pour le contrôle de la glycémie) et de bisglycinate de magnésium (pour un sommeil profond).

J’ai deux fractures par compression au dos et un diagnostic d’ostéoporose (très douloureuse).

Je marche 2 à 3 km par jour. Je fais des exercices pour les bras sur un appareil de musculation public (le seul exercice qui ne me fasse pas mal au dos).

Je bois environ 2 litres d'eau (principalement gazeuse) par jour.

J'ai reçu une injection de dénosumab pour une durée de 6 mois le 4 août 2025.

Bien dormir et avoir un transit intestinal régulier sont problématiques.

La douleur chronique provoque parfois une dépression.

Je suis prise en charge par le système de santé publique portugais (SNS), inefficace et surchargé.

Les examens peuvent prendre des semaines, voire des mois, même lorsqu'ils sont considérés comme « urgents ».

J'ai un médecin généraliste (Dr Carneiro) et un rhumatologue (Dr Teixeira).

Je ne peux obtenir de rendez-vous que tous les deux ou trois mois (pendant 15 à 20 minutes), donc le conseil habituel « Parlez-en à votre médecin » ne s'applique pas à mon cas.

En dehors des rendez-vous, ma seule option est le service des urgences de l'hôpital public, où le temps d'attente dépasse souvent 10 heures. J'ai une petite assurance maladie privée, mais la franchise est importante.

Je dois donc gérer seule ma maladie de ACG et mes problèmes osseux, en utilisant principalement le système de santé publique et le système de santé privé lorsque mes moyens me le permettent.