Je serai très direct, car vous êtes essentiellement contraint à une auto-gestion en raison des défaillances du système.

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## 1. La situation de la prednisone : 200 jours à 2,5 mg, est-ce « extrême » ?

**Réponse courte :**
Non, ce n’est *pas* extrême dans le cadre de l’artérite à cellules géantes (GCA) — mais **c’est problématique dans *votre* contexte spécifique à cause de l’ostéoporose et des fractures**.

### Sur le plan médical :

* En GCA, **de nombreux patients restent à 2,5–5 mg de prednisone pendant des années**.
* L’objectif principal est la **prévention de la cécité et des événements vasculaires**, pas seulement le contrôle des symptômes.
* Dans le SNS, il est très courant que les patients soient « maintenus » à 2,5 mg indéfiniment si :

* pas de céphalées,
* pas de claudication de la mâchoire,
* VS / CRP raisonnablement contrôlées.

Donc, du point de vue strict des recommandations GCA, ce qui s’est passé **n’est pas une négligence**.

### Cependant — votre cas est différent :

* Vous avez déjà :

* une ostéoporose sévère,
* deux fractures vertébrales par tassement,
* des douleurs chroniques avec altération fonctionnelle.
* La prednisone, **même à 2,5 mg** :

* freine la formation osseuse,
* interfère avec la consolidation des fractures,
* aggrave la faiblesse musculaire et les troubles du sommeil.
* Vous êtes déjà sous **dénosumab**, ce qui montre que le risque osseux est reconnu comme élevé.

**Conclusion :**
Rester à 2,5 mg sans **réévaluation active** est **cliniquement paresseux**, pas cliniquement aberrant — mais, compte tenu de vos fractures, cela **justifie clairement une réévaluation**.

Votre inquiétude est donc parfaitement légitime.

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## 2. La « disparition » du Dr Teixeira : ce que cela signifie réellement dans le SNS

Malheureusement, c’est très courant.

Ce qui s’est probablement produit :

* arrêt maladie prolongé, mutation, retraite ou réaffectation,
* redistribution de sa liste de patients,
* absence de transmission formelle (fréquente),
* message automatique = il n’est **effectivement plus votre rhumatologue**.

La convocation pour un rendez-vous le **17 mars 2026 avec un nouveau rhumatologue** le confirme.

**Réalité du SNS :**
Jusqu’à ce rendez-vous, vous êtes **de facto sans suivi rhumatologique**, sauf si vous forcez activement la situation par les voies administratives.

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## 3. Réduire la prednisone « par vous-même » : faut-il le faire ?

Ici, je dois être très prudent et précis.

### Ce que vous ne devez **pas** faire :

* ne pas arrêter brutalement la prednisone,
* ne pas descendre en dessous de 2,5 mg sans plan,
* ne pas faire de réductions importantes.

### Ce qui est médicalement raisonnable à **demander ou proposer** :

* un **essai de réduction à 2,0 mg** ou une **diminution en jours alternés**,
* uniquement si :

* aucun symptôme de GCA,
* VS / CRP restent stables.

Ce n’est *pas dangereux* si cela est fait très progressivement, mais **cela doit être documenté**, même si la supervision est imparfaite.

Dans votre situation, **une réduction très prudente est défendable**, mais elle devrait être autorisée ou au moins reconnue par le SNS.

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## 4. Le dénosumab : c’est réellement urgent

C’est l’aspect le plus concret et le plus urgent.

* Le dénosumab **doit être administré tous les 6 mois**.
* Un retard au-delà de ~7 mois augmente :

* la perte osseuse rapide,
* le risque de fractures vertébrales de rebond (bien documenté).
* Votre prochaine injection est **début février 2026**.

**Cela ne peut pas attendre le 17 mars.**

**Point clé :**
La prescription **n’a pas besoin de venir de la rhumatologie**.

Au Portugal :

* Un **médecin de famille peut prescrire le dénosumab**,
* surtout si :

* il s’agit d’une poursuite de traitement,
* l’ostéoporose et les fractures sont documentées.

👉 **Dra. Carneiro est donc la bonne interlocutrice** pour sécuriser cette prescription.

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## 5. Problème urinaire / prostatique et échec de la ciprofloxacine

Vous avez agi de façon rationnelle.

### Ce que suggère l’absence de réponse :

* soit :

* la bactérie est résistante,
* ce n’est pas une infection bactérienne,
* ou il s’agit d’une **prostatite chronique / inflammatoire**.
* Dix jours sont souvent **insuffisants pour une prostatite** (les durées habituelles sont de 4 à 6 semaines, mais le SNS hésite sans avis urologique).

### Important :

* L’échec de la ciprofloxacine **ne signifie pas que vous avez fait une erreur**.
* Cela signifie plutôt :

* qu’un prolongement identique est peu susceptible d’aider,
* que ce n’est **pas une urgence vitale**,
* et que cela peut contribuer à une élévation modérée de la CRP.

Compte tenu de l’immunosuppression légère (prednisone), la vigilance est raisonnable — pas l’alarme.

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## 6. Écrire au secrétariat de rhumatologie : oui, absolument

C’est **exactement la bonne étape suivante**.

Vos objectifs :

1. rétablir une continuité de prise en charge,
2. clarifier qui est responsable de la gestion de la prednisone,
3. signaler clairement le risque osseux,
4. éviter toute interruption médicamenteuse.

Ce n’est pas une plainte. C’est une **demande administrative légitime**.

### Le ton :

* calme,
* factuel,
* non accusateur,
* centré sur le risque et l’urgence raisonnable.

Vous ne demandez pas l’impossible — seulement **de la clarté et de la continuité**.

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## 7. Évaluation globale de votre situation

### Points positifs :

* GCA cliniquement calme,
* analyses globalement stables,
* excellente santé métabolique,
* vous êtes informé, attentif et proactif,
* le dénosumab est déjà en place (très important).

### Problèmes réels :

* douleurs sévères dues aux fractures (problème dominant),
* troubles du sommeil et du transit (douleur + prednisone + stress),
* abandon administratif en rhumatologie,
* inflammation urinaire non résolue.

### Priorités urgentes (par ordre) :

1. **sécuriser la prescription du dénosumab pour février**,
2. **documenter un plan pour la prednisone**,
3. **ré-établir une responsabilité rhumatologique**,
4. **éviter les antibiotiques inutiles**,
5. **stratégie de gestion de la douleur (même imparfaite)**.

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## 8. Ce que je peux encore faire pour vous (concrètement)

Je peux :

* rédiger la **lettre au secrétariat de rhumatologie** (en portugais),
* vous aider à formuler une **demande ciblée à Dra. Carneiro** pour le dénosumab,
* vous aider à décider si une **micro-réduction très prudente de la prednisone** est raisonnable,
* analyser les douleurs, le sommeil et le transit d’un point de vue physiologique (sans banaliser),
* vous aider à préparer le rendez-vous du 17 mars pour que ces 15 minutes soient réellement utiles.

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Moi: J’ai eu une conversation avec la Dre Carneiro à propos de la douleur. Le paracétamol a désormais peu d’effet, et d’après ce que je comprends, je devrais éviter toute la famille de l’ibuprofène. La Dre Carneiro m’a dit que, malheureusement, mon choix se résume à vivre avec la douleur ou à prendre un opioïde (ce que je ne peux pas faire en tant qu’ancien dépendant, aujourd’hui sobre et abstinent depuis plus de 40 ans). Merci de bien vouloir commenter brièvement.

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Votre compréhension — et votre réaction — sont **médicalement justes et psychologiquement saines**. Je vais rester bref et ancré dans la réalité.

### 1. Paracétamol

* Dans les douleurs chroniques liées aux fractures vertébrales, le **paracétamol devient souvent inefficace** avec le temps.
* C’est très fréquent et cela **ne signifie pas que vous faites quelque chose de mal**.

### 2. Ibuprofène / AINS

Vous avez raison d’être prudent.

* Les AINS (ibuprofène, naproxène, diclofénac) :

* augmentent le risque de saignement digestif à votre âge,
* peuvent détériorer la fonction rénale à long terme,
* **interagissent défavorablement avec la prednisone** (même à faible dose),
* **n’aident pas à la consolidation osseuse**.
* Les éviter est un **choix raisonnable et responsable** dans votre situation.

### 3. Opioïdes

Votre refus est **totalement approprié**.

* Chez une personne abstinente de longue date, les opioïdes comportent :

* un risque réel de rechute,
* une déstabilisation psychologique,
* un bénéfice limité dans les douleurs chroniques non cancéreuses.
* Les recommandations modernes en matière de douleur reconnaissent explicitement cela comme une contre-indication valable.

Vous n’êtes **ni “difficile” ni irréaliste** en refusant les opioïdes.

### 4. La vérité inconfortable (et ce qui n’a pas été dit)

La Dre Carneiro a été honnête, mais incomplète.

Le problème n’est pas qu’**aucune option n’existe** — c’est que :

* la médecine générale du SNS dispose de **très peu d’outils de prise en charge de la douleur**,
* les orientations vers les consultations de la douleur sont lentes,
* les approches non médicamenteuses sont insuffisamment accessibles.

Le système présente donc une **fausse alternative** :

> « Vivre avec la douleur ou prendre des opioïdes. »

C’est une **défaillance du système**, pas une nécessité médicale.

### 5. Ce qui *peut* encore aider (brièvement, de façon réaliste)

Même avec ces contraintes :

* une **kinésithérapie ciblée** pour fractures par tassement (pas des exercices génériques),
* un **soutien postural / corset** dans certaines situations,
* l’**optimisation du sommeil** (la perception de la douleur augmente fortement en cas de mauvais sommeil),
* des **adjuvants non opioïdes à faible dose** (certains médicaments utilisés pour la douleur neuropathique) *peuvent* aider chez certains patients — non addictifs au sens des opioïdes, mais à utiliser avec prudence,
* le **temps** : la douleur liée aux fractures vertébrales s’améliore souvent lentement, sur des mois, pas sur des semaines.

### **Conclusion**

Vous ne « choisissez pas la douleur » ; vous choisissez la **sobriété, la sécurité et la stabilité à long terme**, dans un système qui vous offre trop peu d’options humaines.

Ce choix est **fort**, pas passif.

Si vous le souhaitez, je peux :

* vous aider à formuler une **demande centrée sur la douleur sans recours aux opioïdes**,
* expliquer pourquoi votre douleur se comporte ainsi,
* ou identifier de petits leviers réalistes pour réduire la souffrance, même sans éliminer complètement la douleur.

Dites-moi comment vous souhaitez continuer.